رهبری

چگونه بیماران دوره‌ای از طریق اینترنت دست به نوآوری می‌زنند؟

اینترنت امکان دسترسی نامحدود به هم­دیگر را به صورت مجازی برای ما فراهم می­‌کند. این بستر وسوسه‌­انگیز یک فرصت استفاده نشده در بخش مراقبت­‌های سلامت است. زمانی‌­که شرکت‌­ها در حال جستجوی ایده بعدی برای خود می­‌باشند، آن­ها باید به جوامع آنلاین بیماران توجه داشته باشند که در تلاش هستند تا چالش‌­های خود در زمینه­‌ی مراقبت­‌های سلامت را به تنهایی حل کنند.

جوانان در این مسیر پیشرو هستند. ۵۱ درصد از بزرگسالان آمریکایی بین سنین ۱۸ تا ۲۲ سال می‌­گویند به صورت آنلاین با افرادی دارای دغدغه‌های مشابه در زمینه‌ی سلامت ارتباط برقرار کرده‌اند. هشت نفر از ده نفر در این راه موفق بوده‌­اند. اغلب ان­ها هم­دیگر را از طریق یوتیوب و دیگر بسترهای مجازی پیدا کرده‌­اند. زمانی‌­که از آن‌­ها خواسته شد که نظر خود را در رابطه با زمانی بگویند که افراد مشابه با خود در زمینه­‌ی سلامت را به صورت آنلاین پیدا کرده‌­اند؛ آن­ها این را بسیار کمک‌­کننده دانستند. مزایای این­گونه ارتباطات کاملا شفاف به نظر می­‌رسد و توسط تحقیقات دانشگاهی تایید شد‌ه‌­اند. تا آن­جا که من در تحقیقات خود هم در بخش خصوصی و هم به عنوان مسئول سابق فناوری در بخش خدمات سلامت و انسانی آمریکا دیده­ام، شبکه­‌های سلامت فرد به فرد توسط کسب‌­و­کارها و اغلب کلینیک­‌ها به صورت گسترده نادیده گرفته شده است. این­ها مشتریان خشنود برای محصولاتی هستند که هنوز هیچ کسی نمی­فروشد.

دیابت نوع اول (وابسته به انسولین) را در نظر بگیرید. افراد باید دیابت نوع اول خود را به شدت از طریق مدیریت قندخون به وسیله­‌ی نظارت بر سطوح آن، بررسی دقیق نحوه‌­ی تغذیه و محاسبه‌ی میزان انسولین مورد نیاز مدیریت کنند. یک اشتباه می‌­تواند میزان قندخون آن­ها را به صورت خطرناکی پایین بیاورد و در نهایت منجر به سکته یا از دست دادن هوشیاری شود و یا اینکه به صورت خطرناکی میزان آن را افزایش داده و منجر به حالت تهوع، گیجی و تاری دید شود. در صورت عدم درمان نیز می­‌تواند منجر به مرگ شود.

این تصمیمات بسیار حساس در رابطه با این­که چه چیزی باید خورده شود، چگونه نوسانات قندخون مدیریت شود و چه میزان انسولین دریافت شود، به طور کلی به صورت لحظه‌­ای و بدون راهنمایی یک متخصص گرفته می‌شود. این یک تلاش روزانه است که به تنهایی انجام می‌شود. افرادی که دارای   چالش‌­های مشابه هستند –من آن­ها را بیماران دوست می­نامم- می­توانند در مقابل اطلاعات نادرست یا محاسبات نادرست شکاف‌­های موجود را با اطلاعات و اقدامات خود به عنوان پشتیبان پر کنند. انجمن بیماران دیابتی در آمریکا، انجمن متخصصان مراقبت و آموزش بیماران دیابتی و موسسه تغذیه و دیابتی­ها همه ارتباطات فردی را به عنوان یک مکمل ضروری برای پشتیبانی­‌های بالینی می‌دانند. تحقیقات نشان داده است که افرادی که در برنامه­‌هایی فرد به فرد مراقبت‌­های سلامت مشارکت می­‌کنند؛ نسبت به افرادی که هیچ­گونه حمایتی دریافت نمی­‌کنند شرایط خود را به صورت موثرتری مدیریت می­‌کنند.

بازار ارتباطات فرد به فرد وسیع می­‌باشد. نیمی از بزرگسالان در آمریکا حداقل با یک مشکل دوره‌­ای زندگی می‌­کنند و بسیاری از آ‌ن­ها ساعت‌­ها زمان خود را برای پیدا کردن افراد مشابه خود صرف می­‌کنند تا سوال خود را پرسیده یا ایده‌­های خود را مبادله کرده و یا به سادگی فقط بگویند که من هم اینجا هستم. این اول گام برای مراقبت­های سلامت به صورت فرد به فرد است: جمع شدن کنار هم.

گام دوم زمانی­ اتفاق می­افتد که شخصی یک راهبرد یا یک درمان پیدا کند که برای آن­ها کارایی داشته باشد یا ایده‌­ای داشته باشد که فکر می­‌کند ممکن است به دیگران کمک کند. یک نوآور می­‌تواند از طریق پرسیدن نظر یا راه­حل­ها از افراد زیاد یک ایده را توسعه دهد. حتی اگر این کار در میان یک گروه کوچک از افراد یا موسسات ناشناخته و حمایت نشده از سوی موسسات اصلی انجام شود (باید گفته شود که اطلاعات نادرست نیز می­تواند در میان شبکه­‌های فرد به فرد گسترش یابد. یکی از راه‌­حل­‌هایی که به نظر من می­رسد حضور متخصصان یا کارشناسان دیگر برای تعامل در این جوامع جهت مقابله و اصلاح کردن آن می­باشد).

گام سوم زمانی اتفاق می‌­افتد که شخصی با منابع در دسترس توجه جامعه بیماران نوآور را جلب می­‌کند. این می­‌تواند یک محقق در شرکت دارویی باشد که پیشنهاد آزمایش چیزی را می‌­دهد که داشمند-شهروندان[۱] کشف کرده­‌اند. او همچنین می‌­تواند یک رهبر واحد تجاری باشد که به ایجاد ارائه برای تامین مالی بیشتر یا دریافت تاییدیه قانونی کمک کند. او می‌­تواند یک تدوین‌­کننده خط‌­مشی‌­ها نیز باشد که به رفتارهای انحصارطلبانه پایان می­دهد و به شکل­‌گیری یک استارتاپ یا حرکت در راستای رشد کمک می­‌کند. من در طول تحقیقات خودم نمونه‌­هایی از هر کدام را دیده­‌ام.

گام سوم در برخی از موارد نوآوری با استفاده از نظارت از راه دور در بیماران دیابتی در شرایط کنونی به کار گرفته شده است و برای تمام بخش‌­های سلامت و رهبران مراقبت­‌های سلامت درس‌­هایی به همراه دارد.

راه‌­حلی خلق شده توسط بیماران

دستگاه‌­های نظارت مستمر بر میزان گلوکز سطوح قندخون را با استفاده از یک سنسور در زیر پوست   اندازه­‌گیری می­کنند. این سنسور اطلاعات را به یک گیرنده­ی جداگانه یا یک دستگاه موبایل در نزدیکی فرد ارسال می­کند. مهم­تر از همه این­که آن­ها داده‌­ها را هر ۵ دقیقه یک­بار گردآوری می­کنند. اما این دستگاه­های نظارتی یک منبع تغذیه‌­ای بسته برای داده­‌ها دارند که نمی­‌توانند بدون گیرنده انتقال داده شوند. این امر امکان اشتراک‌­گذاری داده­‌ها را در زمان واقعی با یک فرد مسئول در جایی دیگر غیرممکن می‌­کند. شما باید در نزدیکی دستگاه حضور‌ داشته باشید تا داده‌­ها را مشاهده کنید. این یک مساله‌­ی جدی است. برای نمونه برای والدینی که می­‌خواهند بدانند بچه­‌هایشان که دارای دیابت هستند در مدرسه در چه شرایطی هستند.

این نمونه زمینه‌­های گسترده‌­ای را در برمی­‌گیرد. آن­چه را که برای دانا لوئیس[۲] اتفاق افتاده را در نظر بگیرید.

دانا دیابت نوع اول دارد و خواب بسیار عمیقی نیز دارد. با توجه به اینکه او تنها زندگی می‌­کند نگران است که صدای زنگ هشدار مربوط به سیستم ناظر او به اندازه­‌ی کافی بلند نباشد تا بتواند او را بیدار کند زمانی­‌که قندخون او هنگام شب خیلی کاهش داشته باشد. او و مادرش یک سیستم پشتیبانی برای تماس‌­ها و     پیام­‌های متنی زودهنگام برای صبح طراحی کرده‌­اند تا مطمئن شوند که دانا هر روز صبح سالم و امن از خواب بیدار شود. اما دانا خواهان استقلال است و با تولیدکنندگان دستگاه صحبت کرده و از آن­ها تقاضای صدای بلندتر برای هشدار را کرده است. پاسخ آن­ها چه بود؟ نه! صدای زنگ هشدار برای اکثر افراد به  اندازه­ی کافی بلند است. آن­ها زمانی­که به دانا پاسخ رد می­دانند نمی­دانستند که به این احتمال بی­توجهی کرده­اند که از یکی از مصرف­کنندگان خود چیزهایی یاد گرفته و محصول خود را ارتقا دهند.

دانا یک ایده برای ایجاد یک صدای هشدار پیش­فرض داشت و این در حالی­بود که او می­توانست به داده­های مربوط به نظارت مستمر بر گلوکز خود دسترسی پیدا کند. خوشبختانه او در توییتر به همراه افراد دیگری فعالیت می­کرد که با دیابت زندگی می­کردند (گام اول مراقبت فرد به فرد).

پدری به نام جان کوستیک[۳] توییت کرده بود که او توانسته است داده­های مربوطه را از دستگاه فرزندش استخراج کند. جان یک مهندس بود و نرم­افزار دستگاه را مطالعه کرده و برنامه­ای را نوشته بود که داده­های نظارتی را به یک کامپیوتر، موبایل یا ساعت هوشمند[۴] ارسال کند. او دستورالعمل­های مربوطه را به صورت آنلاین به اشتراک گذاشته بود و والدین و افراد دیگر را که دیابت داشتند را در رابطه با تنظیمات مربوطه راهنمایی کرده بود. به این صورت یک نگهبان شب[۵] تولید شده بود. یک سیستم مبتدی راه دور نظارت بر دیابت توسط افرادی که از دستگاه نظارت مستمر برگلوکز و برای آن­ها ایجاد شده بود. اکنون داده­های مربوط به قندخون می­توانست برای نمونه به ساعت هوشمند والدین ارسال شود. در این صورت آن­ها‌ می­‌توانستند بر سطوح قندخون فرزندشان در مدرسه، اردو یا در خانه­ی دوستشان نظارت کنند. اصول طراحی شده توسط خود شرکت سازنده­ی دستگاه امکان این شرایط را محدود می­کرد.

دانا گفته‌های جان را انجام داد و توانستند با کمک هم زنگ هشداری را طراحی کنند که به اندازه‌­ی کافی برای بیدار کردن او بلند بود. او آن­چه را که انجام داده بود به صورت آنلاین به اشتراک گذاشت که سبب همکاری بیشتر شد. این کار سبب شد تا اعضای جامعه­‌ی مورد نظر بتوانند سیستم متناسب با خود را بسازند و همچنین انتقال انسولین را نیز خودکار کرد. چرخه ی مستمر اشتراک­‌گذاری اطلاعات فرد به فرد سبب شد تا دانا، جان و دیگر افراد مشتاق دارای دیابت به مرحله‌­ی دوم توسعه وارد شوند. در این مرحله سوالات آن­ها پاسخ داده شد و نیازهای آن­ها بدون نیاز به کمک شرکت­های سازنده­‌ی دستگاه یا متخصصان مورد توجه قرار گرفت. دانا، جان و دیگر اعضای جامعه افرادی پیشرو بودند. آن­ها فعالانی شجاع و ماهر بودند که زندگی صدها و شاید هزاران نفر را بهبود دادند. اما بسیاری از افراد تمایل ندارند یا نمی‌­توانند که در  دستگاه‌­های پزشکی خودشان دستکاری انجام دهند. از سوی دیگر یک حرکت ناشیانه ممکن است سبب مرگ افراد شود. خوشبختانه آن­ها اکنون نیاز به این کار ندارند.

در سال ۲۰۱۵ دکس­کام[۶] ،یک شرکت بزرگ در زمینه‌­ی تولید دستگاه‌­های مدیریت دیابت، به تقاضای بازار پاسخ داد. این شرکت به این شبکه­‌های فرد به فرد توجه کرد و یک دستگاه نظارت مستمر بر گلوکز تولید کرد که می­توانست داده‌­ها را به یک ساعت هوشمند ارسال کند. این دستگاه توانست یکی از مشکلات بسیاری را حل کند که افراد استفاده کننده از این دستگاه‌­ها شناسایی کرده بودند. اکنون با تشکر از رهبری یکی دیگر از پدران دیابتی هاوارد لووک[۷] و تیمش در تایدپول[۸] سازمان غذا و داروی آمریکا و تولیدکنندگان اصلی در حال بحث در این رابطه هستند که چگونه از بسترهای امن و قابل اعتماد داده‌­ها حمایت کنند که توسط دستگاه­‌های اولیه توسط دانا، جان و دیگر نوآوران خانگی ایجاد شده‌­اند. آن‌ها به دنبال انتقال از سیستم­‌های نظارت از راه دور به سیستم‌­های خودکار تنظیم میزان انسولین هستند. گام سوم مراقبت­‌های فرد به فرد زمانی است که موسسات اصلی کمک می­کنند تا یک ایده توسعه داده شود.

نویسنده: سوزانا فاکس(Susannah Fox )

منبع: سایت HBR.ORG

پانویس‌ها:

[۱] citizen-scientists

[۲] Dana Lewis

[۳] John Costik

[۴] smartwatch

[۵] Nightscout

[۶] Dexcom

[۷] Howard Look

[۸] Tidepool

برای امتیاز به این نوشته کلیک کنید!
[کل: ۰ میانگین: ۰]